In deiner Lunge verstecken sich kleine böse Schleimmäuse – aber wenn du richtig viel trinkst, viel hüpfst und regelmäßig inhalierst verschwinden die kleinen Mäuse und ärgern dich nicht mehr beim atmen…
So oder ähnlich erkläre ich meinem 3 jährigen Sohn, warum er mehrmals täglich inhalieren und regelmäßig zur Physiotherapie gehen muss. Mein Sohn hat Mukoviszidose (cystic fibrosis: CF), eine seltene Erbkrankheit, bei der alle Körperflüssigkeiten zu zähflüssig sind. Probleme bereitet dies vor allem in Lunge und Darm. Damit sich das zähe Sekret nicht festsetzt, müssen Menschen mit Mukoviszidose regelmäßig inhalieren und Atemtherapie betreiben. Da auch die Funktion der Bauchspeicheldrüse durch das zähe Sekret beeinträchtigt sein kann, benötigen Betroffene zu jeder fetthaltigen Mahlzeit Enzyme in Tablettenform, damit sie „normal“ verdauen können.
Zu jedem Stück Schokolade, zu jeder einzelnen Pommes, ja, auch das Glas Milch erfordert eine Gabe von Enzymen, da all diese Produkte Fette enthalten. Nur mit den Enzymen kommt die nötige Energie im Körper an. Vergisst man die Enzymkapseln führt dies zu Bauchschmerzen und Durchfall. Für den Alltag bedeutet dies: kein heimliches Naschen, kein Stück Kuchen auf die Hand ohne Taschenrechner und Fetttabelle. Leider muss man auch oft schätzen, da es keine Fettangaben an den Leckereien gibt.
In Dresden werden zur Zeit 140 Menschen mit Mukoviszidose betreut. Auf 3500 bis 4000 Neugeborene fällt ein Baby mit dieser Krankheit.1 Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt mittlerweile bei 40 Jahren. Erkannt wird diese Krankheit in Sachsen dank des Neugeborenen- Screenings. In Dresden gibt es für Menschen mit Mukoviszidose und deren Familien seit 1990 einen Verein: Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.V. (http://www.muko-dresden.info). Er unterstützt die Familien in allen Bereichen und sammelt Spenden, damit Therapien und Forschung voran getrieben werden können.
Für mich als Mama eines CF-Kindes ist es wichtig, dass es diesen Verein gibt. Durch Ihn werden Gelder gesammelt für neue medizinische Geräte, für Spielzeug auf der Kinderstation und in der Ambulanz, und nicht zuletzt und ganz wichtig: für die Forschung.
Mit unserem Benefizkonzert möchten wir, als Edith Boehm Combo, auf diese Krankheit aufmerksam machen und den Verein und seine Arbeit unterstützen. Wir laden Euch herzlich ein mit uns für die Menschen zu sammeln, die zeitlebens an Therapien und Medikamente gebunden sind. Euch erwartet ab 15 Uhr im St. Pauli Salon ein buntes Treiben für Jung und Alt: selbst gebackener Kuchen, ein Tässchen Kaffee, leckere Zuckerwatte, Kinderschminken, Musik für Freunde der Straßenmusik von nah und fern und andere kleine Überraschungen. Alle Einnahmen und Spenden gehen an den Dresdner Selbsthilfe Verein.
Wir möchten, dass Mukoviszidose endlich heilbar wird und freuen uns über Eure Unterstützung!!!
1 Vgl.Interview mit Dr.Jutta Hammermann:Wenn sich in der Lunge zäher Schleim absetzt, in: DNN, 26/27.10.2014, S.18.